Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой читать книгу онлайн
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
9
Мелия А. Мир аутизма: 16 супергероев. М.: Эксмо-Пресс, 2019.
10
Из эссе «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде» (2007) о тринадцатилетней Наташе Колмогоровой. Текст размещен на сайте храма Космы и Дамиана в Шубине.
11
В будущем первый главный редактор портала «Такие дела» и один из создателей регистра доноров костного мозга.
12
Основатель и руководитель фонда «Справедливая помощь», которая кормила и лечила бездомных.
13
Автор медиапроекта «Химия была, но мы расстались» для женщин, столкнувшихся с онкологией.
14
Признана иноагентом в РФ.
15
Чуть позже вместе с Чулпан Хаматовой Гордеева напишет книгу «Время колоть лед» (2018), в которой соберет мифы и легенды эпохи зарождения волонтерства и благотворительного сектора в России.
16
«Не волнуйся, что-нибудь произойдет» и «Алло, Лешечка». Вспоминая Галину Чаликову // Правмир. 2020. 18 сентября.
17
У Веры Миллионщиковой был саркоидоз – заболевание, поражающие разные органы и системы и характеризующееся образованием в них гранулем, воспалительных очагов.
18
Эндаумент – часть имущества некоммерческой организации, переданная в доверительное управление для получения дохода с целью финансирования уставной деятельности.
19
Асцит – скопление свободной жидкости в брюшной полости.
20
В то время в России детские хосписы были открыты только в Петербурге и Ижевске.
21
Аппарат НИВЛ поддерживает дыхание без инвазивного (проникающего) доступа через маску, специальные носовые канюли, мундштук.
22
Механическое устройство для временной вентиляции легких.
23
Спинальная мышечная атрофия II типа – нейромышечное заболевание, характеризующееся более легким течением по сравнению с I типом.
24
Позиционирование – лечение положением, придание и фиксация правильного и комфортного положения конечностей, а также поддержка тела.
25
Старобинец А. Посмотри на него. М.: Corpus. 2017.
26
Перинатальный – относящийся к периоду беременности и родов.
27
Снафф – документальное видео со сценами пыток и казней.
28
Перинатальной потерей в России считается смерть плода весом более 600 г, возрастом от 22 недель и ростом от 22 см.
29
Интервью порталу «Такие дела» от 15 августа 2019 года.
30
Индивидуальный пост выставляется детским хосписом дома у ребенка в последние часы, дни жизни.
31
Ванье Ж. Община – место прощения и праздника. Новосибирск: Цэрис, 2000.
32
Признана иноагентом в РФ.
33
Признан иноагентом в РФ.
34
Аппарат для перкуссионной вентиляции легких.
35
Прибор для дозированного введения лекарственных препаратов.
36
Препарат против муковисцидоза, который работает на генетическом уровне.
37
Из лекции «Нормализация жизни».
38
Из лекции «Защита прав инвалидов».
39
Американская леворадикальная организация, боровшаяся за права чернокожих людей.
40
Расщепление позвоночника.
41
Из лекции «Защита прав инвалидов».
42
Документ, содержащий основную информацию о Коле: что он любит и не любит, способы общения, телефон опекуна.
43
Центр альтернативного искусства в Вильнюсе.
44
Строчка из стихотворения В. Высоцкого «Вершина».
45
«В руки твои…» (лат.)
46
Здесь и далее слова, запрещенные к употреблению согласно законам РФ, изъяты по инициативе издательства.
